Sindromul Down poate fi considerat un accident genetic. Insa dincolo de a fi un accident, este viata a mii de oameni, o viata altfel decat a celor considerati perfect sanatosi.
Dar revenin la “nasterea” sindromului Down…
In fiecare celula a corpului uman exista un nucleu, unde materialul genetic este depozitat. Genele sunt cele care contin codurile responsabile pentru toate caracteristicile pe care le mostenim si sunt grupate in structure numite cromozomi. In mod normal, nucleul fiecarei celule contine cate 23 de perechi de cromozomi de la mama si 23 de perechi de la tata. Confrom lui Jerome Lejeune (1959), un genetician francez, sindomrul Down apare datorita unui cromozom 21 in plus. Materialul genetic aditional altereaza cursul dezvoltarii, ceea ce duce la caracteristicile asociate sindromului Down.
Astfel, la nivel fizic se observa:
– statura mica: copilul are un ritm de crestere mai lent, iar la varsta adulta, inaltimea este mai mica decat media
– tonusul muscular scazut, avand mai mai putina forta musculara decat alti copii de aceeasi varsta;
– capul mic si rotund, cu fruntea bobata, cu profilul plat
– gura mica si deschisa, iar limba mare, brazdata de santuri
– irisul poate avea aspect patat: aceste pete Brushfield sunt mici, albicioase, rotunde sau neregulate, care insa nu afecteaza vederea.
– urechile plasate mai jos, fiind mici si rotunde, iar 50% dintre cei cu sindromul Down pot suferi de surzenie.
– gatul scurt, gros cu piele in exces (aceasta trasatura devine mai putin evidenta pe masura ce copilul creste);
– bratele si picioarele scurte si indesate: unii copii pot prezenta un spatiu mai larg intre degetul mare si al doilea degetul de la picior
– palmele cu un singur pliu de la nivelul partii centrale
De asemeanea, 40-50% dintre persoanele cu Sindromul Down pot suferi de malformatii cardiovasculare si de boli precum hipotiroidism, boala celiaca si afectiuni oculare.
La nivel intelectual, persoanele cu sindromul Down,
au un nivel de inteligenta sub normal, punandu-se de cele mai multe ori problema unui retard usor pana la moderat, retardul mintal sever fiind rar.
Insa fiecare persoana cu sindormul Down este unica, si carateristicile mai sus mentionate pot fi prezente in grade variabile, de la o persoana la cealalta.
Interventia timpurie
Primii ani din viata copilului sunt cruciali in dezvoltarea lui. In aceasta perioada, au loc cele cele mai importante schimbari: se deprinde limbajului, se dezvolta latura cognitiva, au loc o serie de transformari la nivel fizic, se deprind aptitudinile sociale si usor, usor, micutul invata sa fie independent, reusind sa faca de unul singur activitati in care la inceput avea nevoie de ajutor.
In schimb, copilul cu sindromul Down intampina dificultati in toate aceste arii ale dezvoltarii, dezvoltandu-se mult mai incep decat ceilalti micuti sanatosi de varsta lui. Pentru a putea recupera aceste diferente, se recomanda interventia timpurie, care este de preferat sa inceapa imediat dupa nastere.
Interventia timpurie este un program de terapie, ce cuprinde exercitii si activitati ce au ca scop recuperarea intarzierilor in dezvoltarea copiului cu sindromul Down, dar vizeza si ajutarea parintilor in a- si inteleaga copilul, pentru ca astfel, sa-i implineasca nevoile micutului lor.
Aceasta interventie timpurie merge de obicei pe 3 directii:
1. kinetoterapie ( copilul este invatat sa mearga corect)
2. logopedie ( micutul invata sa vorbeasca bine)
3. terapie ocupationala ( copilul deprinde abilitati cognitive).
Cu astfel de interventii, micutul cu Sindrom Down are mult mai multe sanse sa se dezvolte corect si sa se integreze in societate.
Dar, voi lua pe rand aceste directii pe care merge interventia timpurie.
Kinetoterapia
Copii cu sindromul Down vor sa faca ce fac si ceilalti copii: sa stea, sa mearga, sa exploreze si sa interactioneze cu oamenii din jurul lor. Insa, pentru a putea face asta, au nevoie sa isi dezvolte deprinderile locomotorii,
Din cauza unor caracteristici fizice, ce includ un tonus scazut al muschilor, ligamente slabite care reduc flexibilitatea articulatiilor si o forta fizica scazuta, copii cu Down nu devolta abilitatile locomotorii la fel ca ceilalti micuti de varsta lor. Acestia dinatai gasesc diferite metode de a compensa aceste intarzieri, compensari care pot duce pe teremen lung la complicatii, cum ar fi durerea de picioare sau dezvoltarea unui mod incorect si greoi de a merge.
Kinetoterapia are un rol important in dezvoltarea mersului copilului cu sindrom Down. Aceasta previne aparitia unui comportament compensatoriu, care poate duce la probleme de ordin ortopedic, daca nu sunt corectate.
Scopul terapiei prin miscare nu este sa accelereze recuperarea diferentelor de dezvoltare, ci sa faciliteze dezvoltarea optima a deprindeilor locomotor. Asta inseamna ca in timp, copilulu va avea un aliniament si o postura corecta a corpului, va merge corect si va fi bine dezvoltat fizic.
Copii cu sindromul Down au un mod unic de a invata, motiv pentru care este important felul in care se lucreaza cu acestia sa fie ajustat in functie de fiecare micut in parte, Orele de kinetoterapie trebuie sa asigure un mediu placut de invatare pentru copil. Micutul va fi provocat usor in achizitia noilor deprinderi locomotorii pentru a nu deveni rezistent la invatare,
Insa, pe langa munca unui specialist in kinetoterapie, este important ca si parintii cu copii cu Sindromul Down sa continue sa exerseze acasa noile deprinderi locomotorii. Iar pentru a sti cum sa lucrezi acasa cu copilul tau,. prezint in continuare cateva sugestii pe care sa le iei in calcul:
1.Considera activitatea ca pe un joc
E indicat sa consideri ca tot ceea ce il inveti pe copilul tau este un joc. Primul pas este sa , introduci jocul, astfel incat micutul tau sa tolereaza miscarea. Al doilea pas consta in a ajuta copilul sa devina familiar cu jocul si sa inteleaga ce vrei ca el sa faca, Al treilea pas este sa practici jocul impreuna cu el si usor, usor redu din suportul tau. Al patrulea pas se refera la a practica pana cand reuseste sa faca totul singur.
2 .Afla ce il motiveaza pe micutul tau.
Copilul tau se va misca doar daca ceva il motiveaza. De exemplu, se va misca doar daca va vrea sa isi ia jucaria preferata. Atunci cand exersezi deprinderile de miscare, succesul executarii miscarii dorite si incantarea cu care o va face, depind de felul in care te joci cu micutul tau, de tipurile de jucarii pe care le folosesti si de locurle in care le vei plasa.
3. Gandeste asa cum gandeste copilul tau
Incearca sa iti dai seama ce miscari prefera sa faca copilului tau si apoi construieste activitatea pornind de la ele. De exemplu, daca micutului tau ii place sa stea pe burta, invata-l sa se tarasca, sa se catere si sa se roteasca. Daca ii place sa stea in sezut, invata-l sa se miste astfel incat sa poata sa stea in sezut de unul singur.
Este important sa urmezi ceea ce iti indica copilul tau si sa lucrezi urmand directia spre care este pregatit si vrea sa invete.
4.Pozitioneaza-ti copilul spre success
Practica deprinderea pe care vrei sa o insuseasca copilul tau, atunci cand este intr-o forma fizica buna, adica atunci cand are mai multa energie, putere de concentrare si rabdare sa lucreze pentru a-si asuma o noua deprindere. Este important sa stii cum sa il pozitionezi si cum sa il motivezi ca sa atinga obiectivul. Si nu in ultimul rand, este necesar sa stii cand sa renunti. Ce conteaza cu adevarat este sa faca correct de cateva ori deprinderea noua pe care vrei sa o insuseasca, decat sa o practice ore intregi, ceea ce ar duce la oboseala, frustrare si suparare.
5. Citeste indiciile pe care ti le ofera copilul tau
Acorda atentie cum raspunde copilul tau la practicarea noilor deprinderi. Daca este prea greu, fa totul mai usor prin schimbarea felului in care va jucati sau oferindu-i mai mult ajutor.
Practica atata timp cat copilul tau face bine nou deprindere. Calitatea timpului acordat practicii e mult mai importanta decat cantitatea
Dezvoltarea deprinderilor locomotorii este primul obiectiv pe care parintii cu copii cu sindormul Down il au de atins. Insa importanta este si deprinderea limbajului, despre care voi vorbi pe larg in articolul urmator
Elena-Carmen Tuca
Psihoterapeut integrativ
INTERVENTIA TIMPURIE IN SINDROMUL DOWN
