Experienta parintilor copiilor cu Sindrom Down

Cand citim despre Sindromul Down , ne gandim in primul rand la persoana diagnosticata cu Sindrom Down sau Trisomnia 21 cum mai este cunoscut acest sindorm.
In acest articol o sa le accord spatiu si timp persoanelor care au in grija un copil, un adolescent sau un adult cu Sindromul Down, cu precadere mamei pentru ca mama este (sau ar trebui ) sa fie permanent trup si suflet langa copil , pentru ca a fost aleasa deloc intamplator sa aiba in grija un copil special. Cu cativa ani in urma am scris 2 lucari de cercetare (licenta si lucrarea de masterat) pe aceasta tema si de atunci incerc continuu sa descopar lucuri noi si benefice care sa vina in sprijinul persoanelor care au in grija persoane speciale
O parte din studiile pe care le intalnim in prezent se axează pe factorii de dezvoltare a copilului cu sindrom Down cum ar fi: (Family Factors în the Early Development of Children With Down Syndrome, Journal of Early Intervention, 2003) sau cercetării care relevă faptul că sunt din ce în ce mai mulţi copii născuţi cu Sindromul Down (downsyndrome.org.za).

În 1959 cercetătorii, francezi descopereau că celule subiectului mongoloid conţineau 47 de cromozomi în loc de 46. Responsabil pentru acest fapt era cromozomul 21, prezent în trei exemplare în loc de două, de unde şi denumirea de trizomnia 21.
În toate epocile copii cu anomalii erau observaţi de cei din jur, căci aceşti copii au solicitat întotdeauna o atenţie sporită. Societatea nu a putut să nu-şi determine atitudinea faţă de aceste persoane. Pe parcursul secolelor, atitudinea societăţii faţă de aceste persoane cu anomalii în dezvoltare fizica cat si mintala a fost în dependenţa directă de nivelul de dezvoltare al culturii învăţământului, medicinii, propăşirii economice. Se ştie că în Grecia Antică şi India, de exemplu, persoanele cu deficienţe atât fizice cât şi mintale pronunţate erau nimiciţi . Ceea ce astazi din fericire nu se mai intampla si putem cu multa rabdare si perseverenta sa ajutam copilul cu dizabilitati sa beneficieze de o dezvoltare armonioasa pe tot parcursul formarii sale ca om.

Persoanele cu Sindrom Down au o dezvoltare deficitară atât cognitiva cât şi socială, motrică şi afectivă, de aceea am vrut să amintesc că Ian Amos Comenius este primul pedagog care vorbeşte despre necesitatea de a manifesta grijă de acele persoane care au un handicap mintal sau locomotor pentru ai instrui şi educa. În cartea sa Didactica Magna” pedagogul scrie: “Cel care de la naştere e lipsit de minte are nevoie cu atât mai mult de ajutor, de instruire şi educaţie . Nu există o minte slabă, care nu ar putea fi cât de cât pusa pe calea învăţăturii.”

Revenind la experienta parintilor care au in grija un copil, adolescent sau adult cu Sindrom Down, o sa aduc in prim plan importanta sustinerii si comunicarii parintilor diagnosticul copilului cu o dizabilitate. De cele mai multe ori parintele este anuntat de acest diagnostic de catre medic, eu cred in continuare ca , parintii ar trebui sa primeasca vestea sustinuti si de un psihoterapeut sau psiholog care sa aiba cunostinta de caz, astfel incat aflarea vestii sa fie la un nivel mai mic ca si trauma.

Anunţul anomaliei cromozomiale marchează o ruptură bruscă între ceea ce este copilul în realitate de ceea ce era aşteptat de către părinţi. Totul se petrece ca şi cum copilului i-ar fi pusă o etichetă, făcând ca părinţii să se distanţeze de cel ce înainte era copilul lor, iar acum a devenit purtător de anomalie. Anunţul aduce cu sine o nuanţa de tristeţe a părinţilor asupra “copilului ideal” şi a proiectelor a căror reprezentat va fi. Apar tot felul de întrebări privind viitorul nou nascultului: şcolarizare, profesie, viaţă afectivă, probleme ce nu sunt pe primul plan pentru nou- născuţii cu Sindrom Down. Contează foarte mult modul în care un diagnostic de Trisomie 21 este anunţat cuplului: neutralitatea comunicării (informaţie balansată, cu aspectele pozitive şi negative în egală măsură), tonul şi înţelegerea obstetricianului. Comunicarea trebuie să conţină şi îngrijorare pentru diagnostic, dar şi optimism pentru copil cat si pentru parinti.

Între un copil cu Sindrom Down şi unul fără acest sindrom există mai multe asemănări decât diferenţe. Lucrurile importante în viaţă sunt aceleaşi atât pentru ei, ca şi pentru restul. Totuşi, un copil cu Sindrom Down are nevoi speciale şi creşterea lui implică o atenţie deosebită asupra stării de sănătate, a programelor de intervenţie timpurie şi a suportului educaţional. În acest sens, familia are nevoie de un suport informaţional si emotional care să sprijine dezvoltarea cât mai armonioasă a unui copil cu Sindrom Down.

Indiferent de formulele pe care le cunoaşte astăzi viaţa de familie, dinamica şi transformările care au loc în sânul acesteia reprezintă izvorul nesecat din care apar şi se dezvoltă bucuria sau suferinţa indivizilor, eficienţa sau ineficienţa lor ori adaptarea sau neadaptarea la cerinţele societăţii moderne.
Familia este contextul în care individul evoluează pe tot parcursul vieţii sale, iar consecinţele unei funcţionări deficitare se reflectă întotdeauna negativ în starea de sănătate psihică şi somatică a acestuia, dar şi în dezechilibrele şi suferinţele sociale.

În acest sens, terapiile de familie încearcă să înveţe oamenii să interacţioneze responsabil în cea mai importantă structură a vieţii lor intimitatea şi solidaritatea familială astfel încât să îşi menţină sănătatea şi armonia.
Terapiile de familie reprezintă modele viabile de asistare şi facilitare a echilibrului sistemului familial aflat în impas, instrumente moderne de acţiune, preventive şi curative în egală măsură, în slujba familiilor disfuncţionale.

Terapeutul este cel care oferă familiei o perspectivă neutră, obiectivă asupra situaţiei existente. El este cel care poate dezvăluie alternativele reale de rezolvare a problemelor familiale, cu avantajele şi dezavantajele fiecăreia, fără a impune alegerea vreuneia. De asemenea, terapeutul este cel care îi poate ajuta să se cunoască mai bine pe ei şi pe copilul cu sindrom Down, să se poată detaşa de anumite probleme sau chiar să le evite. Orice familie poate spera să-şi îmbunătăţească calitatea vieţii dacă fiecare membru al ei este gata să recunoască problemele cu care se confruntă, doreşte să schimbe ceva şi, mai ales, face ceva pentru ca schimbarea în bine să se producă.

Familia joacă un rol deosebit în susţinerea copilului cu Sindrom Down, în acelaşi timp există o legătură strânsă între familie şi societate, această din urmă chiar şi în ţările cele mai civilizate tinzând spre marginalizarea indivizilor cu probleme.
Demnitatea de persoană constă în acordarea de şanse de manifestare a potenţialului pe care individul le posedă chiar dacă pentru această manifestare este nevoie de drepturi suplimentare şi sprijin din partea societăţii.
Parintele copilului cu dizabilitati in speta Sindrom Down este co-terapeutul atunci cand, copil este acasa. Daca un copil cu Sindrom Down reuseste sa depaseasca barierele impuse uneori dur de societate este in primul rand, datorita familiei.

Autor: Psiholog Alexandra Ababi

Drepturi de autor si responsabilitate legala, Alexandra Ababi.

Citit, editat si publicat de Radu Leca

Credit Photo: pixabay.com