Capitolul 131: Bolile autoimune: lupusul, poliartrita și plăcerea în zilele grele
Partea H · Orgasmul și sănătatea
CAPITOLUL 131
Bolile autoimune: lupusul, poliartrita și plăcerea în zilele grele
✦ ✦ ✦
Bolile autoimune afectează mult mai des femeile decât bărbații. Lupusul, poliartrita reumatoidă, sindromul Sjögren, boala Hashimoto, sclerodermia apar adesea la vârste tinere sau medii și însoțesc femeia toată viața. Ele aduc oboseală, durere, perioade bune și perioade grele. Și, de multe ori, schimbă profund viața intimă.
Ce au în comun aceste boli
În bolile autoimune, sistemul imunitar atacă propriile țesuturi. Fiecare boală are particularitățile ei, dar multe au simptome comune care influențează sexualitatea:
Oboseala profundă, care nu trece cu odihna.
Durerea articulară și musculară.
Rigiditatea, mai ales dimineața.
Puseele, perioade de agravare, urmate de remisiuni.
Efectele tratamentelor: corticosteroizii pot schimba aspectul corpului, imunosupresoarele pot crește riscul de infecții.
Depresia și anxietatea, mai frecvente decât în populația generală.
Particularități ale unor boli
Sindromul Sjögren afectează glandele care produc secreții, inclusiv pe cele care lubrifiază vaginul. Uscăciunea vaginală poate fi severă, iar durerea la penetrare frecventă. Mulți medici nu fac legătura între uscăciunea ochilor și gurii și problemele intime.
Lupusul poate afecta pielea, articulațiile, rinichii, sistemul nervos. Erupțiile, căderea părului, oboseala și sensibilitatea la soare influențează imaginea corporală. Unele femei cu lupus au și sindrom Sjögren secundar.
Poliartrita reumatoidă afectează articulațiile, inclusiv șoldurile, ceea ce poate face anumite poziții dureroase sau imposibile.
Sclerodermia poate îngroșa pielea și țesuturile, inclusiv pe cele genitale, și poate reduce elasticitatea vaginului.
Cred că femeile cu boli autoimune duc o luptă invizibilă: arată adesea bine din afară, în timp ce trăiesc cu oboseală și durere constante. Opinia mea este că această invizibilitate se extinde și asupra vieții lor intime, despre care aproape nimeni nu le întreabă.
Ce arată studiile
Studiile pe femeile cu poliartrită reumatoidă, lupus și Sjögren arată o frecvență crescută a dificultăților sexuale: dorință scăzută, uscăciune, durere, dificultăți de orgasm, satisfacție mai mică. Factorii cei mai puternic asociați sunt durerea, oboseala, depresia și, în Sjögren, uscăciunea.
Mâinile care dor
În poliartrita reumatoidă și în alte boli articulare, mâinile sunt adesea afectate. Pentru o femeie care se atinge singură sau care își atinge partenerul, durerea în degete și încheieturi poate face multe gesturi intime dificile. Multe femei renunță la masturbare sau la stimularea partenerului fără să spună de ce.
Soluțiile sunt adesea simple: vibratoare ușoare, cu mâner ergonomic, perne care sprijină brațul, poziții în care mâna nu trebuie să susțină greutate, folosirea altor părți ale corpului pentru atingere. Kinetoterapeuții și terapeuții ocupaționali pot da sfaturi practice. A nu renunța la plăcere din cauza mâinilor dureroase e o mică victorie zilnică asupra bolii.
Ce ajută
Alegerea momentului. Mulți reumatologi recomandă intimitatea în momentele cu mai puțină durere și rigiditate, de exemplu după o baie caldă sau după ce medicația și-a făcut efectul. Pentru unele femei, după-amiaza e mai bună decât dimineața.
Baia caldă înainte. Relaxează articulațiile și mușchii.
Pozițiile care protejează articulațiile. Culcat pe o parte, cu perne între genunchi, sau poziții în care greutatea nu apasă pe articulațiile dureroase.
Lubrifianții și hidratantele vaginale, esențiale în Sjögren.
Ritmul lent și pauzele.
Redefinirea sexului, cu mai multă atingere și mai puțin efort fizic. Am scris despre sexul fără penetrare.
Vibratoarele ușoare, pentru femeile cu dureri în mâini.
Tratarea depresiei și sprijinul psihologic.
Discuția cu reumatologul despre efectele bolii și ale tratamentelor.
Puseele și remisiunile
Viața cu o boală autoimună e o viață în valuri. În timpul unui puseu, intimitatea sexuală poate deveni imposibilă. E important ca femeia să nu se simtă vinovată pentru asta și ca partenerul să nu o ia personal. Tandrețea fără sex, ținutul de mână, prezența pot păstra legătura. În perioadele de remisiune, cuplul poate redescoperi plăcerea.
Imaginea corporală
Corticosteroizii pot produce creștere în greutate, față rotundă, modificări ale pielii. Lupusul poate lăsa erupții și cicatrici. Articulațiile deformate în poliartrită schimbă aspectul mâinilor. Toate acestea pot face o femeie să se simtă mai puțin atrăgătoare. Am scris despre imaginea corporală și orgasmul.
Un exercițiu pentru acasă
Ține, timp de o lună, un calendar simplu al energiei și durerii, pe o scară de la unu la zece, de dimineața până seara. Marchează momentele cu cea mai bună stare.
Apoi, discută cu partenerul despre aceste momente „bune” și propuneți-vă să protejați câteva dintre ele pentru intimitate. Multe cupluri descoperă că plăcerea nu dispăruse, ci doar se întâmpla mereu în momentele cele mai proaste ale zilei.
Ce poate face partenerul
Partenerul poate învăța ritmul bolii și să nu interpreteze oboseala ca pe lipsă de dorință. Poate pregăti o baie caldă, poate oferi un masaj blând, poate propune poziții care nu dor. Poate accepta perioadele fără sex fără să se retragă emoțional. Și poate să-i spună, mai ales în zilele grele, că e iubită și dorită.
O vinietă clinică, cu titlu ilustrativ
O femeie de treizeci și opt de ani, cu sindrom Sjögren, a renunțat la sex pentru că „doare ca și cum ar fi hârtie de șmirghel”. Nimeni nu i-a spus că uscăciunea vaginală e parte din boală.
O îndrum spre ginecolog și reumatolog. Primește recomandări pentru hidratante vaginale și lubrifianți potriviți. În cabinet, lucrăm pe frica de durere și pe reluarea treptată.
După două luni, îmi spune: „Mi-a fost rușine să întreb atâția ani. Și soluția era la farmacie.”
Întrebări pentru tine
Cum îți influențează boala viața intimă? În ce momente ale zilei te simți cel mai bine? Ce simptome nu ai legat niciodată de sexualitate?
Cabinet Psihologic BucureștiEvaluare, consiliere și sprijin cu psihologul Radu LecaProgramează-te
Ce reținem
Bolile autoimune, mai frecvente la femei, afectează sexualitatea prin oboseală, durere, rigiditate, uscăciune, efectele tratamentelor, depresie și imagine corporală. Sindromul Sjögren produce adesea uscăciune vaginală severă. Alegerea momentelor bune, baia caldă, pozițiile protectoare, lubrifianții, redefinirea sexului și sprijinul psihologic ajută. Puseele cer răbdare și tandrețe.
Cred că femeile cu boli autoimune sunt adesea cele mai puternice femei pe care le cunosc. Duc zilnic o greutate invizibilă. Merită, printre toate acestea, și momente de plăcere ușoară.
Opinia mea fermă este că viața intimă a unei femei cu boală autoimună nu trebuie lăsată la voia întâmplării. Cu adaptări, informație și un partener înțelegător, plăcerea poate rămâne o parte din viață, chiar și în valurile bolii.
Surse informaționale
- van Nimwegen, J. F., Arends, S., van Zuiden, G. S., Vissink, A., Kroese, F. G. M., & Bootsma, H. (2015). The impact of primary Sjögren’s syndrome on female sexual function. Rheumatology, 54(7), 1286–1293.
- Tristano, A. G. (2009). The impact of rheumatic diseases on sexual function. Rheumatology International, 29(8), 853–860.
- Restoux, L.-J., Dasariraju, S. R., Ercan, E. E., et al. (2020). Systematic review of the impact of inflammatory arthritis on intimate relationships and sexual function. Arthritis Care & Research, 72(1), 41–58.
- Basson, R., Rees, P., Wang, R., Montejo, A. L., & Incrocci, L. (2010). Sexual function in chronic illness. Journal of Sexual Medicine, 7(1 Pt 2), 374–388.
