Epuizarea îngrijitorului familial: cine are grijă de cel care are grijă

Cine are grijă de cel care are grijă? Întrebarea pare un joc de cuvinte, dar pentru mii de familii e o realitate zilnică. Epuizarea îngrijitorului familial apare la fiica ce își îngrijește mama cu demență, la soțul care își ajută partenera după un accident vascular, la părintele unui copil cu dizabilitate. Ea nu vine dintr-o singură zi grea, ci din sute de zile la fel, în care nevoile celuilalt trec mereu înaintea propriilor nevoi.

Am scris despre latura emoțională a fenomenului în capitolul despre oboseala de compasiune în familie. Aici mă opresc asupra laturii concrete, de durată: ce se întâmplă cu viața, corpul și relațiile celui care devine, peste noapte, îngrijitor.

Povara care nu are fișă a postului

Psihologul Steven Zarit și colaboratorii lui au fost printre primii care au încercat să măsoare, încă din 1980, ceea ce numim „povara îngrijitorului”. Ei au observat ceva care mi se pare și azi esențial: senzația de povară nu depindea doar de cât de bolnav era vârstnicul îngrijit, ci și de cât sprijin primea îngrijitorul. Vizitele altor membri ai familiei, de exemplu, se asociau cu o povară resimțită mai mică.

Altfel spus, nu boala în sine golește cel mai tare, ci singurătatea în fața ei. Câți oameni din familia ta știu, cu adevărat, cât duci?

Cum se răspândește stresul în viața îngrijitorului

Sociologul Leonard Pearlin și echipa lui au propus un model care m-a ajutat mult să înțeleg familiile pe care le însoțesc. Ei disting între stresorii primari, legați direct de îngrijire, și stresorii secundari, care apar ca urmare a ei.

Stresorii primari

Comportamentele dificile ale persoanei îngrijite, nevoia de supraveghere constantă, sarcinile fizice grele, nopțile întrerupte.

Stresorii secundari

Conflictele cu frații despre cine face mai mult, problemele la serviciu, banii care nu ajung, sentimentul că ți-ai pierdut viața proprie, senzația că ești prins într-un rol pe care nu l-ai ales.

Ce mi se pare valoros în model e că arată cum o singură situație, îngrijirea, se întinde ca o pată de cerneală peste toate domeniile vieții. Iar cuplul îngrijitorului e, adesea, unul dintre primele domenii atinse.

Prețul plătit de corp

Richard Schulz și Scott Beach au publicat în 1999 un studiu care a atras multă atenție. Ei au urmărit vârstnici care își îngrijeau partenerul și au constatat că îngrijitorii care resimțeau tensiune psihică și emoțională aveau un risc de mortalitate mai mare decât persoanele de aceeași vârstă care nu îngrijeau pe nimeni.

Nu citez studiul ca să sperii pe cineva. Îl citez pentru că mulți îngrijitori tratează propria sănătate ca pe un detaliu. Își amână controalele, dorm puțin, mănâncă pe fugă, ignoră durerile. Iar corpul ține socoteala chiar și atunci când mintea refuză să o facă.

Vineta: cele două surori

Două surori au un tată cu Parkinson avansat. Una locuiește la două străzi de el și trece în fiecare zi. Cealaltă locuiește în alt oraș și sună duminica. Sora apropiată simte că duce totul singură. Sora îndepărtată se simte judecată și vinovată, așa că sună tot mai rar. La un an de la diagnostic, nu mai vorbesc între ele decât despre medicamente. (Vinetă ilustrativă.)

Povestea lor e un exemplu clasic de stres secundar. Boala tatălui a creat o rană nouă, între frați. Și această rană, nevindecată, poate dura mult după ce îngrijirea se încheie.

Îngrijitorul și cuplul lui

Când îngrijești un părinte, partenerul tău devine, fără să vrea, parte din îngrijire. Pierde serile tale, weekendurile, vacanțele. Uneori te sprijină cu generozitate. Alteori se simte abandonat și nu îndrăznește să spună, pentru că i se pare egoist să concureze cu un bolnav.

Recomandarea mea, din practică, e să vorbiți deschis despre costul pe care îl plătește și partenerul. Nu ca reproș, ci ca recunoaștere. „Știu că și tu pierzi mult din cauza situației” e o propoziție care poate preveni ani de resentiment. Despre copingul diadic, adică despre felul în care un cuplu duce împreună stresul, am scris separat.

Cabinet Psihologic BucureștiEvaluare, consiliere și sprijin cu psihologul Radu LecaProgramează-te

Doliul care începe înainte de despărțire

Un aspect despre care îngrijitorii vorbesc rar, dar pe care îl aud în aproape fiecare poveste, e doliul anticipat. Când îngrijești un om cu o boală progresivă, îl pierzi puțin câte puțin, încă din timpul vieții lui. Mama care nu te mai recunoaște e încă acolo, dar femeia care te-a crescut a plecat deja în parte. Partenerul după accident vascular e lângă tine, dar conversațiile voastre de altădată nu mai sunt posibile.

Doliul ăsta nu are ritualuri, nu are condoleanțe, nu are zile libere. Și totuși consumă enorm. Mulți îngrijitori îmi spun că se simt vinovați când plâng după un om care încă trăiește. Le răspund că plâng după ce s-a pierdut deja, iar pierderea e reală. A-ți permite tristețea nu înseamnă a renunța la omul de lângă tine. Înseamnă a face loc unei dureri care, ascunsă, ar adăuga și mai multă oboseală celei pe care o duci deja.

Uneori, un singur lucru ajută: să ai cu cine să vorbești despre omul care a fost, nu doar despre cel de acum.

Ce te poate proteja

• Împarte îngrijirea în mod explicit. O întâlnire de familie în care se stabilește clar cine ce face, inclusiv frații de departe, care pot prelua plăți, programări sau apeluri.
• Caută servicii de sprijin temporar. Centrele de zi, îngrijitorii la domiciliu pentru câteva ore, internările de respiro acolo unde există. Nu sunt un abandon, sunt o condiție ca tu să poți continua.
• Păstrează un lucru doar al tău. O activitate săptămânală pe care nu o negociezi: sport, cor, o cafea cu o prietenă.
• Mergi tu însuți la medic. Controalele tale contează la fel de mult ca ale celui îngrijit.
• Învață să spui „nu pot”. Despre limitele sănătoase în familie am scris un capitol întreg.
• Caută un grup de sprijin. Oamenii care trec prin același lucru înțeleg fără explicații.

Ce ai renunțat să faci pentru tine de când ai devenit îngrijitor? Și ce ai putea recupera, chiar și parțial, luna asta?

Opinia psihologului Radu Leca

Cred că îngrijitorii familiali sunt unii dintre cei mai invizibili eroi ai societății noastre. Muncesc fără salariu, fără concediu, fără recunoaștere, adesea cu prețul propriei sănătăți. Și, paradoxal, mulți dintre ei se simt vinovați că nu fac destul.

Argumentul meu e că îngrijirea pe termen lung nu poate fi un sprint. E un maraton, iar maratonul se aleargă cu alt ritm. Dacă pornești ca la sprint, cu tot ce ai, fără pauze și fără ajutor, nu vei ajunge la final. Te vei prăbuși la mijlocul drumului, iar omul de care ai grijă va rămâne fără sprijinul tău exact când are mai mare nevoie.

Opinia mea, asumată, este că a cere ajutor și a te odihni nu sunt semne de slăbiciune sau de iubire insuficientă. Sunt semne de înțelepciune. Un îngrijitor care se protejează e un îngrijitor care va mai fi acolo și peste un an, și peste cinci. Iar pentru omul îngrijit, continuitatea prezenței tale contează mult mai mult decât intensitatea ei de azi.

Întrebări frecvente

Ce este epuizarea îngrijitorului familial?

Este starea de oboseală fizică, emoțională și socială a persoanei care îngrijește pe termen lung un membru al familiei bolnav sau dependent, apărută din suprasolicitare și lipsa sprijinului.

Care sunt semnele epuizării îngrijitorului?

Oboseală persistentă, iritabilitate, izolare socială, neglijarea propriei sănătăți, conflicte în familie și sentimentul că ți-ai pierdut viața proprie.

Cum pot preveni epuizarea când am grijă de un părinte bolnav?

Prin împărțirea clară a sarcinilor în familie, folosirea serviciilor de sprijin temporar, păstrarea unor activități personale, controale medicale proprii și participarea la grupuri de sprijin.

Surse

1. Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. The Gerontologist, 20(6), 649-655. doi:10.1093/geront/20.6.649
2. Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., & Skaff, M. M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30(5), 583-594. doi:10.1093/geront/30.5.583
3. Schulz, R., & Beach, S. R. (1999). Caregiving as a risk factor for mortality: The Caregiver Health Effects Study. JAMA, 282(23), 2215-2219. doi:10.1001/jama.282.23.2215